Il piccolo Joaquim lotta contro una rara malattia

Il piccolo Joaquim lotta contro una rara malattia

Joaquim è un bimbo brasiliano di 12 mesi, nato dopo una gravidanza serena e da due genitori sanissimi. Niente avrebbe fatto pensare che questo piccolino sarebbe stato colpito da un male così oscuro. Ma, nonostante ciò, poche settimane dopo la nascita, ha iniziato a combattere per la vita.

La malattia da cui è affetto il piccolo Joaquim è “l’atrofia muscolare spinale” ovvero una patologia degenerativa molto rara che rende qualsiasi tipo di movimento impossibile, impedendogli perfino di aprire le sue labbra in un sorriso.

Oggi, grazie alla somministrazione dello Spinraza, un nuovo farmaco, Joaquim ha iniziato a compiere leggeri movimenti del collo, a muovere le manine e le dita e a fare alcune espressioni facciali: un risultato davvero incredibile, una grande vittoria per la famiglia di Joaquim.

Com muita muita muita muita alegria…recebemos a primeira benção divina. O Joaquim nunca tinha "FECHADO" a mão. Estamos emocionados com tudo que está acontecendo. Obrigado por todo esse amor que estamos recebendo. E hoje Joaquim já começa a retribuir. Feliz páscoa. @amejoaquim

Опубликовано AME Joaquim 16 апреля 2017 г.

Lo Spinzara è l’unica speranza del piccolo in quanto può arrestare la morte delle cellule neuronali, che si trovano nelle corna anteriori del midollo spinale. Con questo farmaco il piccolo potrebbe migliorare e rallantare così la malattia.

Il prezzo del farmaco tuttavia ha un costo elevatissimo, di circa 800mila euro, che i suoi genitori non riescono a pagare. Per questo motivo i coniugi hanno chiesto al tribunale una sovvenzione per riccevere il medicinale attraverso il sistema sanitario brasiliano, ma tale richiesta non è stata accolta.

Questo ha spinto Marina e Alexandre Marques, genitori del piccolo, ad avviare una raccolta fondi sul web: L’unica possibilità che abbiamo per salvare nostro figlio è questo farmaco, non ne esistono altri. Joaquim vuole vivere, vuole lasciare la stanza, vuole correre e giocare come ogni bambino”.

Presenciamos o milagre mais EVIDENTE que a medicação poderia nos proporcionar. Hoje nosso guerreiro mexeu o pescoço de uma forma que não poderíamos imaginar. Uma sensação maravilhosa de sonhar o que vira pela frente. #ameatodos

Опубликовано AME Joaquim 26 апреля 2017 г.

Bom dia com esse vídeo que enche nossos corações de ESPERANÇA. O medicamento Spinraza vem nos surpreendendo todos os dias, Joaquim não mexia a boquinha a muito tempo. Quando iniciamos a campanha para o medicamento Spinraza foi uma forma de desespero. Imagine vocês recebendo uma notícia de um diagnóstico severo como a AME. Todos os dias antes de dormir oramos e pedimos a Deus que cuide do nosso filho.Te amamos muito Joaquim.Spinraza é o único medicamento que teve comprovações para tratar a AME. A doença degenerativa que mais mata crianças. Obrigada Deus, obrigada Spinraza, Obrigada a todos que doaram para iniciarmos o tratamento. A doença chegou no Joaquim muito cedo, ele perdeu os movimentos com 2 meses, 2 meses ele se alimentava por sonda, perdeu o sorriso com 5 meses.O mais importante para nós, a doença parar de degenerar. Filho amado, cada conquista sua é uma grande felicidade para todos nós. Bom domingo a todos 🙏🏻

Опубликовано AME Joaquim 23 апреля 2017 г.

 

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