Il piccolo Joaquim lotta contro una rara malattia

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Il piccolo Joaquim lotta contro una rara malattia

Joaquim è un bimbo brasiliano di 12 mesi, nato dopo una gravidanza serena e da due genitori sanissimi. Niente avrebbe fatto pensare che questo piccolino sarebbe stato colpito da un male così oscuro. Ma, nonostante ciò, poche settimane dopo la nascita, ha iniziato a combattere per la vita.

La malattia da cui è affetto il piccolo Joaquim è “l’atrofia muscolare spinale” ovvero una patologia degenerativa molto rara che rende qualsiasi tipo di movimento impossibile, impedendogli perfino di aprire le sue labbra in un sorriso.

Oggi, grazie alla somministrazione dello Spinraza, un nuovo farmaco, Joaquim ha iniziato a compiere leggeri movimenti del collo, a muovere le manine e le dita e a fare alcune espressioni facciali: un risultato davvero incredibile, una grande vittoria per la famiglia di Joaquim.

https://www.facebook.com/amejoaquim/videos/1290610047643525/

Lo Spinzara è l’unica speranza del piccolo in quanto può arrestare la morte delle cellule neuronali, che si trovano nelle corna anteriori del midollo spinale. Con questo farmaco il piccolo potrebbe migliorare e rallantare così la malattia.

Il prezzo del farmaco tuttavia ha un costo elevatissimo, di circa 800mila euro, che i suoi genitori non riescono a pagare. Per questo motivo i coniugi hanno chiesto al tribunale una sovvenzione per riccevere il medicinale attraverso il sistema sanitario brasiliano, ma tale richiesta non è stata accolta.

Questo ha spinto Marina e Alexandre Marques, genitori del piccolo, ad avviare una raccolta fondi sul web: L’unica possibilità che abbiamo per salvare nostro figlio è questo farmaco, non ne esistono altri. Joaquim vuole vivere, vuole lasciare la stanza, vuole correre e giocare come ogni bambino”.

https://www.facebook.com/amejoaquim/videos/1303031376401392/

https://www.facebook.com/amejoaquim/videos/1298943876810142/

 

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